Marhaban Ya Rebellion - Family With Down Syndrome, Defrey & Jeffrey

#MarhabanYaRebellion symbolize that the holy month of Ramadan is never exclusive.

It is a celebration uniting people of society with different backgrounds, interests, and stories through series of unexpected photographs.

Presenting Defrey Adipratama & Jeffrey Ong

Defrey is diagnosed with Trysomy 21 Down Syndrome 6 months after he was born. “When we first heard the news, we were sad. Thoughts started flooding in about Deffrey’s health and uncertain future. But eventually me and my late wife decided to fight back; to learn about down syndrome and to give the best treatment for Defrey”says Jeffry during our interview. Having a supportive environment has helped them in many ways imaginable. “Our families and close friends are very loving and supportive towards Defrey.”

Now at the age of 32 years old, Defrey is constantly learning and is taking various courses for his life. “He is currently enrolled in swimming, drumming, musical course for specially abled kids - Starband, Quarn reading, Muay Thai, Djembe, keyboard and english. He just finished a 2 months internship at Niras International Consulting. Defray’s daily activities revolve around staying active and to prepare Defrey for his upcoming life adventure.” Jeffrey added. As a person, Defrey in general is a happy and friendly individual.

Personal note from Inez:
I did not have a family member or a friend who is diagnosed with Down Syndrome, but from the written interview I had with Jeffrey - his story resonates and touched my heart. I decided to share our whole interview through this blog with hopes one of you - or someone will know their full story and experience.

Surabaya, 16 April 2022

Inez: Halo Oom Jeffery & Defrey! Namaku Inez – branding & copywriting team dari Revolt Industry yang akan meliput kisah kalian berdua, salam kenal ya!

Jeffrey: Salam kenal juga Inez dari Jeffrey dan Defrey

Inez: Terima kasih telah bersedia untuk mengikuti kampanye kami. Sedikit cerita mengenai brand kami & ide kampanye: Revolt Industry adalah brand fashion yang memproduksi barang-barang fashion berbasis kulit dari Surabaya. Selain berbisnis fashion, kami adalah sebuah brand yang mempunyai misi untuk selalu menyuarakan suara. Konsep untuk kampanye Ramadhan tahun ini adalah bahwa Ramadhan itu tidak pernah eksklusif – semua orang merayakan: tanpa peduli profesi, interest personal, sexualitas, dan agama. Serta dampak baik Ramadhan itu bisa dirasakan oleh siapa saja

Kampanye kami kali ini adalah photo campaign yang juga akan di dukung oleh narasi singkat. Boleh dirimu cek Oom di @revoltindustry untuk tahu figur-figur yang sudah kita angkat. Total ada 16 figur yang akan kami angkat, salah satunya Oom Jeffery & Defrey sebagai figur yang akan mengangkat cerita tentang down syndrome. Cerita Oom Jeff & Defrey akan kami post di hari Kamis, 28 April 2022.

Jeffrey: Terima kasih atas undangannya untuk ikut berpartisipasi dalam campaign dengan pesan yang baik ini.

Inez: Aku salut dengan cinta & usaha kalian berdua untuk tetap semangat, how you two find happiness in many things you do together (aku sudah stalking Instagram kalian hehe). You two are an inspiration and we are here to support. Hopefully by sharing your story through our page, akan ada yang merasakan dampak positifnya.

Jeffrey: Terima kasih atas empathy dan supportnya, Inez. Harapan saya juga, dengan berbagi, bisa membangun semangat dan inspirasi di komunitas DS, dan juga membangun kesadaran dan empathy yang lebih baik di masyarakat.

Inez: Karena aku di Surabaya, berikut beberapa pertanyaan yang sudah aku buat ya Oom. Jawaban boleh dari Oom Jeff serta Defrey. Excited to see your answers!

Inez: Nama lengkap & usia Oom Jeff & Defrey?
Jeffrey: Jeffrey Ong, 65 th
Defrey Adipratama, 32 th

Inez: Profesi & kesibukan Oom Jeff?
Jeffrey: Saya pensiunan dari Canadian Embassy di bagian Kerjasama Pembangunan sejak Juli 2019. Saat ini, selain beraktivitas bersama Defrey, saya masih bekerja sebagai konsultan paruh waktu

Inez: Profesi & kesibukan Defrey?
Jeffrey: Setelah lulus dari SLB-C tingkat SLTA di 2009, kegiatan Defrey setiap hari di-isi dengan berbagai les untuk keterampilan dan bekal hidupnya nanti, termasuk magang di Niras International Consulting, les renang, les drum, kegiatan kelompok music penyandang DS – Starband, latihan Muay Thai, les jimbe, les mengaji, les keyboard, les Bahasa Inggris, dan sekitar 2 kali seminggu, saya ajak Defrey ke gym, untuk menjaga kebugarannya. Defrey juga pernah beraktivitas sebagai pemain gong di kelompok karawitan yang dibentuk oleh sekolahnya SLB-C Wimar Asih, dan pernah dua kali ikut festival gamelan di Yogyakarta.

Inez: Untuk Oom Jeff: could you please tell us about your son? What is it like raising Defrey?
Jeffrey: Raising Defrey is like a life-long learning experience. Your patience and persistence are being tested all the time.
It is especially challenging when we lost Defrey’s mother. Without a partner to exchange ideas, a back-up and support, I have to act like both mother and father. I understand that it’s incomplete, but we just have to do it.
But everything is worth it, when Defrey achieved something during his growth period.
Moreover, Defrey in general is a happy and friendly person. It makes things easier.
Only when he is younger, he has health problems, including his heart leakage. But, fortunately it recovered on its own. During his adulthood, Defrey; has I would say, a good health. I believe it’s also the result of out investment on his health with various kind of activities, including swimming, hiking, going to the gym, practicing Muay Thai.
If he is keen on something, or the surrounding environment is friendly and supporting, like the working environment where he is doing his internship, he will be excited to learn new things.
Things will be more challenging if he is learning new things that he is not too keen to learn, it will need persuasion, a lot of repetitions, until he understands and acquires the skill/knowledge.

Inez: Pertama kali ketika mengetahui Defrey terkena DS, apa yang Oom Jef & keluarga rasakan? Apa tindakan pertama yang kalian ambil?
Jeffrey: Waktu pertama kali Defrey di diagnose sebagai penyandang Down Syndrome timbul perasaan sedih, karena ketidakpastian tentang kesehatan dan masa depan Defrey, dan ketidak-tahuan tentang apa itu Down Syndrome. Langkah2 awal yang saya bersama almarhum ibunya Defrey lakukan adalah memberitahukan ke keluarga besar, mencari tahu tentang Down Syndrome dan apa yang bisa dilakukan untuk mengoptimalkan kemampuan dan memelihara kemampuannya, dan mencari terapi2 yang bisa dilakukan sebagai intervensi dini untuk Defrey. Tidak banyak pilihan yang ada pada saat awal2 perkembangan Defrey. Kami tidak mau bersedih terlalu lama, menerima ikhlas dengan Amanah yang kami terima, dan berupaya melakukan yang terbaik untuk Defrey. Saya bersyukur karena keluarga besar dari saya dan ibunya Defrey, sangat mendukung dan menyayangi Defrey. Yang juga memberikan dukungan besar di awal2 adalah sahabat2 dekat dan juga sesama orang tua anak berkebutuhan khusus.

Inez: Sejak kapan Defrey terdiagnosa DS?
Jeffrey: sejak dikonfirmasi dengan test chromosome di umur 6 bulan

Inez: Apa tipe DS yang Defrey miliki?
Jeffrey: Trysomy 21

Inez: There’s a lot of negativity surrounding babies & child with DS. Did you ever receive any negative reactions about Defrey’s diagnosis from any doctors, family, or anyone?
Jeffrey: Some experiences, not from family or doctors, but more from general public, for example:
• During his kindergarten, Defrey sometimes being forgotten or being less engaged than other kids in the school
• When I tried to enroll Defrey to an English course, and shared with them Defrey’s condition, they tend to find excuses for not accepting Defrey
• When Defrey took part in a private English course, one parent preferred to take her son out of the course, after noticing Defrey participating in the course
• Sometimes we noticed that people, both adults and kids, look down at Defrey or talked behind our back
After a while, I learned not to think or feel too much of those kind of treatment or attitude from others, consider them as not having the knowledge or understanding on Down Syndrome, and move on in trying to do my best for Defrey.

Inez: Adakah stigma negative yang Oom Jeff & Defrey ingin lawan mengenai DS?
Jeffrey: Ada beberapa stigma negative yang ingin dilawan oleh saya dan komunitas DS. Banyak diantaranya karena ketidaktahuan masyarakat:
• DS adalah penyakit yang bisa menular – DS bukan penyakit, tapi kelainan genetic
• DS adalah kecacatan atau ketidaksempurnaan – Allah SWT tidak pernah salah dalam penciptaannya. Pasti ada hikmah dalam semua penciptaannya. Memang penyandang Down Syndrome memiliki keterbatasan dari sisi kemampuan fisik dan intelektual mereka. Kecacatan/ketidaksempurnaan adalah lebih merupakan ukuran relative manusia. Karenanya, penggunaan istilah disabilitas menurut saya adalah diskriminatif, istilah yang lebih tepat untuk penyandang Down Syndrome adalah difable (different ability)
• Penyandang Down Syndrome tidak bisa berinteraksi dengan masyarakat umum – Banyak penyandanhg DS bisa berinteraksi dengan baik dengan masyarakat umum. Umumnya mereka ramah, mudah berinteraksi karena tidak memiliki prasangka buruk terhadap orang lain, dan pembawaan yang ramah dan gembira
• Penyandang Down Syndrome tidak bisa dilatih untuk memiliki keterampilan – Defrey bisa bermain gong, drum, jimbe, berenang, dan saat ini belajar Muay Thai, Teman2 sesama penyandang Down Syndrome ada yang bisa menyanyi, bermain alat2 musik, melukis, dan menari.
• Penyandang Down Syndrome tidak bisa bekerja – Dengan persiapan, pelatihan yang memadai dan keterbukaan dari pemberi kerja, penyandang Down Syndrome juga bisa berkreasi dan berkarya.

Inez: Kegiatan apa yang Oom Jeff lakukan sehari2 dengan Defrey?
Jeffrey: Selain mempersiapkan dan mendampingi Defrey dalam kegiatan magang dan les2nya, se hari2 kami sholat bersama, membaca bersama, nonton TV Bersama, ngobrol2 dan becanda karena Defrey suka becanda, pergi ke gym dan renang sama2, bertemu teman2 saya ajak Defrey juga, nonton film, dll

Inez: Hal-hal positif apa saja yang Oom Jeff dapat belajar dari Defrey?
Jeffrey: Saya terus belajar untuk menjadi lebih sabar, lebih mengerti dan lebih menghargai apa yang dihadapi dan bisa dicapai Defrey secara fisik dan intelektual. Tetapi saya juga tidak menyerah dengan keterbatasan yang ada, dan terus berusaha untuk mengembangkan potensi Defrey semaksimal mungkin.
Setiap keterampilan atau pengetahuan yang mungkin terlihat sederhana, perlu perjuangan dan pengulangan yang ber kali2, bagi penyandang Down Syndrome untuk bisa menguasainya. Sekecil apapun kelihatannya apa yang mereka capai, harus dihargai, karena itu merupakan hasil perjuangan mereka juga.
Menjadi orang tua penyandang Down Syndrome adalah proses pembelajaran yang terus menerus, karena setiap tahapan perkembangan memiliki tantangan yang berbeda. Karenanya, sebagai orang tua, perlu menjaga kesehatan fisik dan mental dalam jangka panjang untuk bisa mengoptimalkan kemampuan penyandang DS di setiap tahapan kehidupannya.

Inez: Apa cita-cita Defrey?
Jeffrey: Cita2 Defrey bisa berganti sesuai apa yang diminati pada waktu tertentu. Akhir2 ini karena dia beberapa kali melihat reporter TV yang meliput acara/kegiatan Hari Down Syndrome Internasional bulan Maret lalu, cita2nya saat ini mau jadi reporter katanya.

Inez: Apa harapan Oom Jeff & Defrey kedepannya untuk komunitas DS?
Jeffrey: Ada beberapa harapan saya bagi komunitas DS; diantaranya:
• Lebih banyak kerja-sama antara satu organisasi dengan yang lain, dan tidak ter kotak2, untuk bisa ber sama2 mengembangkan kesempatan bagi penyandang DS semua umur dengan dampak yang lebih luas
• Tidak henti2nya untuk terus melakukan sosialisasi tentang penyandang DS ke masyarat umum, tentang apa yang menjadi keterbatasan mereka, apa yang bisa mereka lakukan, dan juga harapan2 mereka untuk bisa berekspresi, berkreasi dan berkarya dalam masyarakat, agar bisa dibangun pengertian dan apresiasi yang lebih baik dari masyarakat umum.
• Lebih sering mempertemukan para penyandang Down Syndrome agar mereka bisa saling kenal, saling berinteraksi dengan caranya masing2 dan ber sama2 melakukan sesuatu, agar mereka punya hubungan yang lebih erat dan tidak merasa sendiri
• Lebih banyak kolaborasi antara komunitas DS dengan pihak swasta dan pemerintah, untuk bisa membuka peluang bagi mereka untuk mendapatkan pelatihan dan memasuki lapangan kerja
• Jangan pernah berkecil hati atas apa yang dicapai anak2 DS, jangan pernah berhenti berusaha dan jangan membanding2kan. Anak2 DS masing2 adalah unik, tidak bisa disamaratakan. Pada saatnya nanti anak2 DS kita akan bisa mencapai potensinya masing2
• Orang-tua penyandang DS perlu menjaga kesehatan fisik dan mental dalam jangka panjang, karena anak2 kita akan masih membutuhkan kita dalam jangka-panjang. Konsep kemandirian anak2 penyandang DS berbeda dengan anak2 biasa
• Keikhlasan menerima anak kita sebagai penyandang Down Syndrom dan sebagai amanah, akan memberikan kita kekuatan dalam melakukan yang terbaik bagi anak2 kita.
• Sebagai modal penting untuk kemampuan berinteraksi dengan masyarakat umum, terapi wicara adalah investasi penting untuk membangun kapasitas anak2 DS dalam berinteraksi dan berkomunikasi lebih baik dengan keluarga dan lingkungan terdekat, dan juga masyarakat umum.
Tujuan utama kampanye kita #MarhabanYaRebellion ingin melawan stigma2 & presepsi umum yg belum tentu benar tentang ramadan. Contoh: Ramadan itu umumnya dianggap kusus untuk umat muslim / berbuat baik itu hanya di bulan ramadan. nah kalalu menurut Oom Jeff & Defrey:

Inez: Apa & bagaimana makna Ramadhan untuk kalian?
Jeffrey: Kesempatan untuk melatih kesabaran, empathy terhadap yang sedang mengalami kesulitan, pengendalian diri dalam keinginan makan, minum, lebih banyak berbuat baik dan juga mengendalikan emosi, yang harapannya tentunya bisa kami aplikasikan dan lanjutkan di bulan2 setelah bulan Ramadhan.

Inez: Apa yang menurut kalian tidak sesuai / yang kalian rasa tidak nyaman dengan persepsi Ramadhan yang umumnya dilihat orang?
Jeffrey: Meskipun puasa di bulan Ramadhan adalah kewajiban umat Muslim, dampak dan manfaatnya seharusnya bisa dirasakan seluruh umat, termasuk non-Muslim, tidak ekslusif untuk umat Muslim saja, karena kewajiban ber amal-ibadah dan berbuat baik di bulan Ramadhan, tidak dibatasi hanya untuk umat Muslim saja.
Dengan Ramadhan seharusnya tidak ada sikap merendahkan atau mengecilkan peran ataupun membatasi kesempatan berkarya penyandang DS dalam kehidupan dan bermasyarakat, dan masyarakat umum seharusnya bisa melihat mereka sebagai sesama ciptaan Tuhan dan warga negara Indonesia.

Inez: Menurutmu, Ramadhan itu idealnya bagaimana untuk semua orang? (terlepas dia Muslim atau tidak, disabled atau tidak, merayakan atau tidak)
Jeffrey: Ramadhan menurut saya seharusnya bisa memberikan rahmat dan kebaikan bagi semua orang, siapapun dia, tanpa memandang latar belakang keyakinan, suku dan kondisinya, sesuai ajaran Islam, dengan bersikap lebih baik terhadap sesama, saling menghargai apapun latar belakangnya, saling membantu khususnya bagi yang sedang mengalami kesulitan, tidak berprasangka buruk terhadap orang lain. Betapa indah, nyaman dan damainya bermasyarakat dalam keadaan seperti ini. Masyarakat, negara dan bangsa akan bisa lebih berkembang dan maju dalam kondisi seperti ini.